lunes, 22 de septiembre de 2014

La Hermandad de la Flagelación destina este año su Potaje Solidario a Duchenne Parent Poyect España

Cartel del evento solidario
El pasado día 10 de julio los integrantes del Proyecto ELL@S unían Ceuta con Santiago de Compostela en un reto solidario a través del cual lograron recaudar 15.000 euros, gracias a la colaboración de numerosas empresas y ceutíes, para financiar una de las líneas de investigación que anualmente pone en marcha Duchenne Parent Project España, la cual cuesta 50.000 euros. Igualmente, el Ayuntamiento aprobaba en sesión plenaria la donación de 10.000 euros también para Duchenne Parent Project España y ahora será la Hermandad Sacramental y Cofradía de Permanencia de Nuestro Padre Jesús de la Flagelación y María Santísima de la Caridad, cuya junta de gobierno ha decidido destinar, este año, la recaudación de su Potaje Solidario a Duchenne Parent Project España.
Este Potaje Solidario, que alcanza su tercera edición, se celebrará el sábado día 27 de septiembre a partir de las 13.30 horas en la calle Teniente Pacheco, junto a la Casa Oratorio del Santísimo Cristo de la Flagelación.
Como cada año, la Hermandad de la Flagelación, que conoció algo más de esta enfermedad y la citada asociación a través del Proyecto ELL@S y de sus integrantes, volverá a organizar este evento y a contar con la colaboración de ACEFEP, Asociación de Natación Aguas Abiertas y la Peña Gastronómica 'La Cuchara'
La junta de gobierno ya ha informado a sus hermanos de este nuevo acto solidario y ha invitado a los mismos a visitar la página oficial de Duchenne Parent Project España para que se puedan informar mejor de esta asociación y de la enfermedad, a través de www.duchenne-spain.org.
El correo enviado y con el fin de hacer un gran llamamiento solidario, la hermandad se dirige a sus hermanos diciendo: "Sin duda habrás oído hablar de ELL@S ya que en Ceuta tenemos a dos niños que padecen la enfermedad de Duchenne y para los que se han organizado algunos eventos con el fin de recaudar fondos y así financiar una nueva línea de investigación que al menos palie los efectos de esta terrible enfermedad. Esto cuesta 50.000 euros, así que si entre todos arrimamos el hombro, dentro de poco podrán conseguir su objetivo, y además, seguro que pasaremos un buen rato".

domingo, 7 de septiembre de 2014

ELL@S celebra el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne con un nuevo reto

Los componentes del Proyecto ELL@S han querido aprovechar que hoy, día 7 de septiembre, se celebrará el Primer Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, para anunciar que desde hoy y hasta el próximo día 7 de septiembre de 2015, comenzará un nuevo reto en favor de Duchenne Parent Project España, entidad a la que hicieron entrega el pasado día 10 de julio de 15.000 euros para poner en marcha una línea de investigación; para la que consiguieron igualmente que el Gobierno de la Ciudad aprobara en sesión plenaria la donación de otros 10.000 euros más y para la que seguirán trabajando, al menos, hasta conseguir los 50.000 euros que cuesta poner llevar a cabo una línea de investigación. No en vano, tal y como han asegurado los componentes del Proyecto ELL@S, la experiencia vivida uniendo Ceuta con Santiago de Compostela, conociendo la línea de investigación y a los componentes del equipo de investigación, y especialmente conociendo a los pequeños afectados por esta enfermedad y a sus padres ha dado como resultado un vínculo muy especial que les ha unido, para siempre, con Duchenne Parent Project España. El reto que llevarán a cabo el próximo día 7 de septiembre de 2015 será un ‘I Triaironman en tandems Ciudad Autónoma de Ceuta’ en favor de la investigación para la distrofia muscular de Duchenne. Hasta la fecha tan sólo han avanzado esta iniciativa y más adelante darán a conocer con más detalle esta nueva iniciativa solidaria. Con respecto al día de hoy, 7 de septiembre, Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, se puede considerar como un punto de inflexión en todo el mundo para el colectivo de personas con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), puesto que tiene como objetivo acercar y dar a conocer esta cruel enfermedad a un público global todavía más amplio. Finalmente, hoy se lanzarán miles de globos en numerosas ciudades de toda España y los componentes se suman a este día con el lanzamiento de este nuevo reto en favor de Duchenne.

Conociendo Santiago de Compostela y a nuestra nueva familia de Duchenne

Desde el día 10 y hasta el día 13 que iniciamos el regreso a Ceuta, los integrantes del Proyecto también quisimos conocer Santiago de Compostela y darle las gracias al Santo por habernos protegido durante todo el recorrido. Además también lo dedicamos a conocer mejor a nuestra nueva familia, a la que le estamos totalmente agradecido por las atenciones tenidas para con nosotros. El dia 13, fue complicado ya que llegaba la hora de la despedida y además, nuestros nuevos familiares nos tenían muchas cosas preparadas, todas ellas cargadas de grandes dosis de emotividad que quedaron grabadas a fuego en nuestros corazones para toda la vida.











Conocemos al equipo de investigación, nos enseñan las instalaciones y nos explican los objetivos a conseguir

Ya en Santiago de Compostela y la emotiva recepción vivida. También toda acudir al clínico donde se va a poner en marcha la línea de investigación. Allí conocimos al equipo completo de jovenes profesionales que se dedicará a ello así como las instalaciones donde se desarrollarán esas investigaciones. Otra vez ahí existieron momentos de gran emotividad que nos hace sentirnos cada vez más orgullosos y seguros de que la elección ha sido y es la mejor que se podía adoptar y que seguiremos apoyando.


Décima etapa.- Xunqueira de Ambia-Santiago de Compostela. Reto solidario cumplido y grandes emociones

Sin palabras, indescriptible, no se puede dar a conocer en estas escuetas líneas lo que ha supuesto llegar a Santiago de Compostela. Antes de entrar a contar las emociones vividas en este encuentro con los componentes de Duchenne Parent Project España en la plaza del Obradoiro, hay que destacar que esta última etapa ha sido la más dura de todas, con un perfil cargado de duros repechos y sin que existieran largas bajadas que permitieran recuperar un poco las piernas, pese a todo, la emoción de estar ahí y de saber lo que nos esperaba en Santiago de Compostela, nos llevó prácticamente en volandas hasta la citada localidad, pese a que nuevamente los pinchazos, tal y como hicieron en la primera etapa, volvieron a aparecer para poner a prueba nuestra paciencia. Finalmente, alrededor de las seis de la tarde llegábamos a Santiago de Compostela y gracias a un establecimiento de bicicletas y souvenires ubicado en la misma plaza de obradoiro pudimos entrar los nueve componentes montados en bicicleta a la emblemática plaza del Obradoiro bajo los sones de las gaitas y ante los aplausos de las decenas de personas que allí se encontraban. En ese mismo instante no se pudieron contener las lágrimas ya que conocíamos a quienes serían, desde ese mismo momento, nuestra nueva familia, los integrantes de Duchenne Parent Project España, con sus hijos, quienes nos agradecían la iniciativa sensiblemente emocionados. Pero si realmente hay algo que merece ser destacado es la fortaleza de estos padres que conocen a la perfección la crueldad de la enfermedad de Duchenne y que hacen de tripa corazón para dar la felicidad que se merecen estos pequeños y siempre luchando para que alguna de las líneas de investigación que anualmente financian de resultado y finalmente se logre encontrar alguna solución a la misma.













Novena etapa.- Requejo-Xunqueira de Ambía. Ya en tierras gallegas, a tan sólo un día de poder abrazar y conocer a la familia Duchenne Parent Project España

Ya estamos en tierras gallegas. Ya hemos llegado a tierras gallegas, a Xunqueira de Ambía tras haber realizado una de las etapas más duras de todo el recorrido pero esto empieza a tener su recompensa. Hoy hemos conocido a más integrantes de Duchenne y nos han recibido unos pequeños del pueblo ante la iglesia del mismo cantándonos bonitas canciones del lugar acompañadas de panderetas. Gran emotividad en este día, donde nos sorprendió el presidente de la asociación con su mujer y sus hijos que se trasladaron desde Bormujos para estar con nosotros y con los otros componentes de Duchenne. Gran y emotivo encuentro que mañana día diez de julio se multiplicará por mil después de lograr cumplir este reto solidario.











Octava etapa.- Zamora-Requejo. Llegamos a los límites de Zamora y mañana ya nos adentramos en tierras gallegas

Octava etapa, y comienza a notarse la dureza de los perfiles donde comienzan a ser con bastante desnivel y exigentes. Pese a todo, seguimos restando kilómetros y avanzando con ilusión al encuentro con los componentes de Duchenne. Hoy si se ha dejado notar el calor y la última parte de la etapa ha sido de bastante dureza, ya que la misma ha terminado en alto, en un albergue al más puro estilo de peregrinaje y donde estamos notando que por la noche refresca tanto que hace hasta frio. Hoy se hace necesario descansar ya que la etapa de mañana es muy complicada y comienza desde el kilómetro cero con subida, afrontando en frio el Padornelo, así como otros puertos exigentes antes de llegar a Xunqueira de Ambia.